¿Qué siente una persona con Alzheimer?
Desde que en 1906 se presentara oficialmente en un congreso el primer caso registrado de Alzheimer, por el Dr. Alois Alzheimer, hasta hoy, el conocimiento que se tiene sobre el origen de esta enfermedad y su posibilidad de tratamiento, ha presentado una evolución escasa, a pesar de los numerosos estudios llevados a cabo.
Hoy, aprovechando la efemérides, recordamos la importancia de valorar esta enfermedad desde otra perspectiva, que nos permita acercarnos humanamente a las personas enfermas y a esos sentimientos y sensaciones de alguien que vive perdiendo su identidad.
Sabemos que el Alzheimer es la causa más común de demencia, y las cifras oficiales nos hablan de más de 40 millones de personas afectadas por esta enfermedad.
En otros artículos del blog dedicaremos tiempo a entender la sintomatología asociada a la demencia desde el punto de vista orgánico.
Hablaremos de los siguientes temas:
- ¿Qué es la demencia?
- ¿Qué tipos de demencia existen?
- ¿Cuáles son las fases de esta enfermedad?
- ¿Cómo detectar los primeros síntomas de demencia?
- ¿Cómo cuidar a una persona con Alzheimer?..
Sin embargo hoy, queremos reivindicar la necesidad de empatizar con ellas, las personas que lo sufren, y comprender el gran impacto emocional devastador que el mal de Alzheimer genera en ellas.
Emociones y sentimientos de las personas con Alzheimer
Os lanzamos las siguientes preguntas con la intención de haceros reflexionar y poner en valor la importancia de estos sentimientos.
Nos gustaría tras la lectura de este artículo que dejáramos de ver la demencia como algo natural que sucede con la edad. Rompamos el mito de relacionar de manera injusta las enfermedades discriminando a las personas sólo por la edad. La demencia es una enfermedad que conlleva no solo sintomatología, sino que hay mucho sufrimiento humano detrás.
¿Entendemos que el trastorno conductual, asociado a un 70-90% de los pacientes, supone para las personas que lo padecen la pérdida de todo aquello que han construido a lo largo de su vida?
¿Comprendemos que una persona se sienta aterrorizada al sentirse desorientada en su propio hogar y reaccione bruscamente como herramienta defensiva?
¿Somos capaces de concebir la infinita tristeza que siente una persona enferma de Alzheimer cuando un fogonazo de lucidez le recuerda que su enfermedad está envolviendo su presente y pasado en una niebla cada vez más densa?
La tristeza, vergüenza, ansiedad, ira, rabia y miedo, mucho miedo, son algunos sentimientos que una persona con Alzheimer experimenta casi a diario. Estos sentimientos provocan en estas personas reacciones, a veces, incomprensibles para sus familiares o cuidadores.
La ansiedad, un síntoma común en las personas con la enfermedad de Alzheimer.
Experimentan ansiedad en respuesta a situaciones nuevas, como cambios en su rutina diaria, estar en un lugar desconocido o estar solo. Cuando una persona sufre de Alzheimer, incluso las tareas más sencillas, como bañarse o ir a la tienda, pueden provocar ansiedad o angustia.
También pueden sentirse ansiosas cuando la persona que le cuida no está cerca. Esta reacción se debe al miedo que le provoca no poder comunicar lo que siente a los demás. Muchos familiares se preguntan por qué algunas personas con Alzheimer parecen estar malhumoradas.
La mejor forma de entenderlo es ponerse en la piel de estas personas. Hagámonos las siguientes preguntas:
- ¿Cómo nos sentiríamos si no fuéramos capaces de realizar tareas sencillas que antes lográbamos hacer solos?
- ¿Cuánto sufriríamos siendo conscientes que necesitamos tener siempre alguien cerca?
- ¿Nos gustaría que “ un desconocido” vulnerara nuestra intimidad entrando en la hora del baño?¿Cómo nos afectaría sentirnos perdidos y rodeados de desconocidos?
Seguro esto nos haría sentirnos frustrados, abrumados, malhumorados. Nos sentirnos del mismo modo que se siente una persona con Alzheimer. Y posiblemente, reaccionaríamos del mismo modo que una persona con Alzheimer pudiendo llegar a provocar momento de gran tensiones.
Algunos de los miedos más comunes que experimentan las personas con la enfermedad de Alzheimer son el miedo a estar solos, el miedo al agua y el miedo a la oscuridad. Todos estos elementos proporcionan una sensación de gran de de descontrol y desasosiego. Pudiendo dar lugar a momentos de máxima irritabilidad.
Entonces, ¿Cómo debemos cuidar a una persona con Alzheimer, ahora que entendemos que siente?
Estos son tan sólo algunos consejos que nos ayudaran a mejorar la comunicación y la calidad de vida de estas personas.
- Mantener una rutina
- Tratarlos con tranquilidad y respeto
- Buscar el equilibrio entre ayuda y autonomía
- Evitar entornos desconocidos
- Salir a la calle y pasear
- Mantenerlos entretenidos
- En momentos en los que estén mas frustrados, intentar distraerlos.
- Buscar actividades para ellos placenteras; hablar del pasado, ver fotos, escuchar música
- Encontrar el origen de la angustia e irritabilidad para ayudarles a afrontar estas situaciones con calma.
- Hablar con estas personas sobre las razones por las que sienten miedo para buscar opciones.
- Evitar aglomeraciones
- Acompañarlos con empatía
Es fundamental entender estas emociones para entender cómo se siente una persona enferma de Alzheimer , no solo para ayudarles, si no para que la sociedad lo conozca haciendo más visible una realidad cada vez más común entre nosotros.
Los familiares de enfermos de Alzheimer no están solos.
Afortunadamente, cada vez hay mayor especialización dentro del mundo sanitario y sociosanitario en relación a la demencia y su abordaje no farmacológico. Contamos con grandes expertos en el manejo a través de distintas terapias y multitud de recursos de ayuda y formación a familias y cuidadores. Aprendamos de ellos, aprendamos a redescubrir la importancia de los sentidos, del lenguaje y de las emociones, porque no sólo estaremos aprendiendo a ser mejores cuidadores, si no también a ser mejores personas.
No podemos olvidar que para la persona cuidadora habitual brindar toda la atención que estos enfermos requieren puede llegar a ser una terrible carga física y, especialmente, psíquica. Es más aconsejable encarar esta situación con objetividad, por el bien de todo el núcleo familiar. Muchas veces, tratando de hacer lo mejor para el enfermo, acabamos en un estado de agotamiento tal que ya no podemos brindar cuidados de calidad a quien queremos. Si te sientes así, te aconsejamos que busques apoyo de una enfermera referente.
Ella podrá resolver tus dudas y reducir el grado de inseguridad que genera no saber si los cuidados que se están llevando a cabo son los adecuados. Te guiará y juntos podréis iniciar este nuevo camino desde la confianza, la buena práctica y calidad en el cuidado.
Por supuesto, la alternativa es pedir ayuda. Comenzar con la búsqueda de un cuidador que complemente a la familia puede ser una gran solución. Te aportará calidad de vida a ti y a la persona que cuidas.
